除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
中国西北“空中杂技”传承600年诠释“莫等闲”******
(新春见闻)中国西北“空中杂技”传承600年诠释“莫等闲”
中新社青海湟中2月4日电 题:中国西北“空中杂技”传承600年诠释“莫等闲”
作者 李隽
“我是‘孙悟空’,我是‘财神’……”根据角色设计,一群小男孩早上7点半就挤在屋子里,为当日的“空中杂技”高台打脸谱。
每年的农历正月十三,是“中国民间文化艺术(高台)之乡”青海省湟中县拦隆口镇千户营村老老少少最期待的日子。
被称为“空中杂技”的高台在千户营村已有600多年历史,是将装扮着传统戏剧人物的孩童,绑在接近两层楼高的木料或铁杆上,其下有台板支撑,讲述《五虎上将》《封神榜》《大闹天宫》等传统戏剧故事,是集当地绘画、刺绣、木雕等民间技艺于一体的高空造型艺术,以高、悬、妙、奇著称。2008年被列入中国第二批“国家级非物质文化遗产名录”。
“老辈人说千户营高台是明代洪武年间从南京传到这里的,到我这一辈是第13代。”61岁的千户营高台国家级非遗传承人李富先说,“高台娃娃都是五六岁的小娃娃,要勇敢能吃苦才能绑,长大了体重大了,在高台上不稳当。”
上午10点半,村民们在村里山神庙集合,20多个扮了相的小男孩依次顺着梯子爬上屋顶,高台匠人根据戏剧曲目,将他们用红布绑在踏板上。一旁,没有“抢到”扮相的孩子一脸羡慕。
“高台娃娃都是故事里菩萨、英雄的化身,寓意吉祥,村里的孩子每年都抢着上高台,稍有犹豫就错失良机。”千户营高台第14代传人之一陈虎邦说,“我们小时候抢扮相,老一辈都说‘莫等,一等就是3年。’”
“一等就是3年,很多娃娃3年后就长大很多,想绑也绑不成了。”李富先说,按照老人们留下的规矩,绑高台,一绑三年才能换人,自己六岁时就绑过。
每年因戏剧曲目不同,高台造型也会有差异,但脚踏鳌头、面目狰狞的“魁星”高台,600年来从未改变。
“‘魁星’寓意‘点状元’,村里考大学的人家,都搭红祈福希望独占鳌头。”李富先说,千户营的高台从最初的三台,到之后的五台、七台、九台,绑单不绑双,所以现在增加到了十九台。
中午12点,伴着一阵鞭炮和锣鼓声,以千户营高台为主的社火队开始表演,所到之处欢呼吆喝声不断,不时有村民上前搭红祈福。
社火队中,与“空中杂技”高台有异曲同工之妙的高跷表演惊险吸睛。“哪吒”“悟空”等20多个戏剧人物踩着两米多高的高跷扭着身子,诙谐生动。
“最高的高跷有三米多,有三四十斤重,也是我们湟中的特色。”据陈虎邦介绍,湟中县鲁沙尔镇是“中国民间文化艺术(高跷)之乡”,正月里踩高跷被民众称为“空中舞蹈”。
在地处中国西北的青海省农业区,多地都有高台、高跷表演传统,只是千户营的表演文化底蕴更为深厚,小孩子们争抢着绑高台的场景也独树一帜。
“老人们都说过年时绑了高台,踩高跷,孩子们身体健康、学业有成,来年事事都会吉祥如意。”李富先说。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)